Οι επτάχρονες δίδυμες που χάνουν την όρασή τους
Σελίδα 1 από 1
Οι επτάχρονες δίδυμες που χάνουν την όρασή τους
Οι επτάχρονες δίδυμες που χάνουν την όρασή τους
Πάσχουν από μια πολύ σπάνια γενετική ασθένεια
Δύο επτάχρονες από το North Yorkshire της Μεγάλης Βρετανίας είναι οι μοναδικές δίδυμες της χώρας που πάσχουν από μια πολύ σπάνια κληρονομική, γενετική διαταραχή.
Η Hannah και η Katie Beck πάσχουν από το σύνδρομο Alstrom, μια προοδευτική πάθηση που επηρεάζει κάθε όργανο του σώματός και από την οποία πάσχουν μόλις 800 άνθρωποι στον κόσμο.
Τα πρώτα συμπτώματα που εμφανίζονται στους πάσχοντες σχετίζονται με τα μάτια και όπως συνέβη και στις δύο αδερφές, εμφάνισαν πρώιμη τύφλωση.
Οι γιατροί διέγνωσαν την πάθησή τους όταν ήταν τεσσάρων ετών και τα τελευταία τρία χρόνια έχουν αρχίσει να χάνουν σταδιακά και την ακοή τους.
Τα κορίτσια αναγκάζονται να φορούν σκούρα γυαλιά ηλίου κατά τη διάρκεια της ημέρας, γιατί τα μάτια τους είναι υπερευαίσθητα στο φως, ενώ έχουν αρχίσει να μαθαίνουν να χρησιμοποιούν το μπαστούνι τους και να διαβάζουν με το σύστημα Braille.
Οι γονείς τους Julie και Ian έχουν και οι δύο το γονίδιο του συνδρόμου Alstrom, όμως οι ίδιοι δεν έχουν επηρεαστεί.
Εκτός από την όραση οι πάσχοντες εμφανίζουν και καρδιακά προβλήματα, όπως καρδιακή ανεπάρκεια, μπορεί να πάρουν απότομα βάρος, ακόμη κι αν ακολουθούν υγιεινή διατροφή, ενώ μεγάλο ποσοστό των παιδιών εμφανίζει και διαβήτη τύπου 2.
Η πάθηση αυτή μπορεί να επηρεάσει ακόμη το συκώτι, τα νεφρά και το έντερο των πασχόντων.
Οι γονείς των δύο κοριτσιών είναι αποφασισμένοι να τούς προσφέρουν μια γεμάτη ζωή και να απολαύσουν όσα περισσότερα μπορούν μέχρι να χάσουν εντελώς την όρασή τους.
«Προσπαθούμε να κάνουμε πράγματα, όσο ακόμη μπορούν και βλέπουν. Θαυμάζω την αποφασιστικότητα και τη θέλησή τους για ανεξαρτησία. Είναι πολύ δεμένες, άλλωστε είναι δίδυμες, αλλά νομίζω ότι έχουν και κάτι σαν έκτη αίσθηση και καταλαβαίνουν η μία τις ανάγκες της άλλης. Στηρίζονται η μία στην άλλη και χαίρομαι που έχουν η μία την άλλη για υποστήριξη» είπε η μητέρα τους στην MailOnline.
*newsbeast.gr
Πάσχουν από μια πολύ σπάνια γενετική ασθένεια
Δύο επτάχρονες από το North Yorkshire της Μεγάλης Βρετανίας είναι οι μοναδικές δίδυμες της χώρας που πάσχουν από μια πολύ σπάνια κληρονομική, γενετική διαταραχή.
Η Hannah και η Katie Beck πάσχουν από το σύνδρομο Alstrom, μια προοδευτική πάθηση που επηρεάζει κάθε όργανο του σώματός και από την οποία πάσχουν μόλις 800 άνθρωποι στον κόσμο.
Τα πρώτα συμπτώματα που εμφανίζονται στους πάσχοντες σχετίζονται με τα μάτια και όπως συνέβη και στις δύο αδερφές, εμφάνισαν πρώιμη τύφλωση.
Οι γιατροί διέγνωσαν την πάθησή τους όταν ήταν τεσσάρων ετών και τα τελευταία τρία χρόνια έχουν αρχίσει να χάνουν σταδιακά και την ακοή τους.
Τα κορίτσια αναγκάζονται να φορούν σκούρα γυαλιά ηλίου κατά τη διάρκεια της ημέρας, γιατί τα μάτια τους είναι υπερευαίσθητα στο φως, ενώ έχουν αρχίσει να μαθαίνουν να χρησιμοποιούν το μπαστούνι τους και να διαβάζουν με το σύστημα Braille.
Οι γονείς τους Julie και Ian έχουν και οι δύο το γονίδιο του συνδρόμου Alstrom, όμως οι ίδιοι δεν έχουν επηρεαστεί.
Εκτός από την όραση οι πάσχοντες εμφανίζουν και καρδιακά προβλήματα, όπως καρδιακή ανεπάρκεια, μπορεί να πάρουν απότομα βάρος, ακόμη κι αν ακολουθούν υγιεινή διατροφή, ενώ μεγάλο ποσοστό των παιδιών εμφανίζει και διαβήτη τύπου 2.
Η πάθηση αυτή μπορεί να επηρεάσει ακόμη το συκώτι, τα νεφρά και το έντερο των πασχόντων.
Οι γονείς των δύο κοριτσιών είναι αποφασισμένοι να τούς προσφέρουν μια γεμάτη ζωή και να απολαύσουν όσα περισσότερα μπορούν μέχρι να χάσουν εντελώς την όρασή τους.
«Προσπαθούμε να κάνουμε πράγματα, όσο ακόμη μπορούν και βλέπουν. Θαυμάζω την αποφασιστικότητα και τη θέλησή τους για ανεξαρτησία. Είναι πολύ δεμένες, άλλωστε είναι δίδυμες, αλλά νομίζω ότι έχουν και κάτι σαν έκτη αίσθηση και καταλαβαίνουν η μία τις ανάγκες της άλλης. Στηρίζονται η μία στην άλλη και χαίρομαι που έχουν η μία την άλλη για υποστήριξη» είπε η μητέρα τους στην MailOnline.
*newsbeast.gr
Παρόμοια θέματα
» Χάνουν τον ύπνο τους με το ημερολόγιο του Τσοχατζόπουλου
» Σιαμαίες δίδυμες ζουν στο ίδιο σώμα
» ΟΡΑΣΗ
» Παιδί και όραση
» Σώθηκε η ζωή της, χάθηκε η όρασή της
» Σιαμαίες δίδυμες ζουν στο ίδιο σώμα
» ΟΡΑΣΗ
» Παιδί και όραση
» Σώθηκε η ζωή της, χάθηκε η όρασή της
Σελίδα 1 από 1
Δικαιώματα σας στην κατηγορία αυτή
Δεν μπορείτε να απαντήσετε στα Θέματα αυτής της Δ.Συζήτησης
|
|
Τετ 2 Αυγ - 11:19 από briskyten
» Ο ΤΡΕΛΛΟΣ ΤΩΝ FM παντρεύεται !
Τετ 3 Μάης - 9:11 από vidhayakji79
» Το FIFA World έρχεται στο PC
Πεμ 27 Απρ - 12:42 από sneakyforetell
» Τα UK charts της εβδομάδας
Τετ 26 Απρ - 5:33 από sneakyforetell
» Trailer για το νέο Need for Speed
Τετ 26 Απρ - 5:31 από sneakyforetell
» Εκλογές 2023 : Πόσες ημέρες άδειας δικαιούνται οι εργαζόμενοι
Δευ 24 Απρ - 17:20 από georgeharrison
» Συνελήφθη γυναίκα σε χωριό του Αγρινίου – Φέρεται να απείλησε νεαρό με κυνηγετικό όπλο
Δευ 24 Απρ - 15:44 από georgeharrison
» J2US: Ο Πασχάλης Τερζής έκανε την μεγάλη έκπληξη – «Έσπασαν» Εύη Δρούτσα και Δέσποινα Βανδή
Δευ 24 Απρ - 15:42 από georgeharrison
» Λευκές ελιές: Μια σπάνια ποικιλία ελιάς με καταγωγή από τα αρχαία χρόνια
Δευ 24 Απρ - 15:41 από georgeharrison
» Ο άγνωστος ιαματικός πλούτος της Ελλάδας.Οι 90 Ιαματικές Πηγές,9 στην Αιτωλοακαρνανία
Δευ 24 Απρ - 15:33 από georgeharrison
» Λαμία: Έκκληση για αίμα 0 ρέζους αρνητικό
Τετ 22 Φεβ - 10:47 από chotabhai807
» Βραβεύθηκαν Λουξ και Καλλιμάνης από την Ελληνική Ακαδημία Μάρκετινγκ
Παρ 16 Δεκ - 15:00 από faxedasto
» Συλλέγουν πλαστικά καπάκια για παιδιά με αναπηρία
Δευ 13 Ιουν - 14:33 από langasur
» Μπήκε σε κομμωτήριο και προσπάθησε να δολοφονήσει τον ιδιοκτήτη
Τετ 23 Μαρ - 13:26 από stuffkharb
» Άρτα: Έκκληση για να ξανασταθεί 21χρονος στα πόδια του
Δευ 11 Οκτ - 16:04 από manikkmanikk62
» ooVoo - chat and voip
Παρ 9 Οκτ - 22:37 από roundcubethirteen
» Για σένα τραγουδώ --- Γιάννης Πουλόπουλος. HD.
Κυρ 4 Δεκ - 15:54 από manolissp
» Eνα ταξίδι --- RONI IRON Feat. Charitini (Tripes Tribute). HD.
Κυρ 6 Νοε - 20:08 από manolissp
» Grrek Filiko Forum
Κυρ 30 Οκτ - 19:31 από akritas
» Moby - Porcelain (Official Video)
Κυρ 23 Οκτ - 21:04 από manolissp
» Moby 'Why Does My Heart Feel So Bad?' - Official video
Κυρ 23 Οκτ - 21:01 από manolissp
» ♛♛♛ Imany – Don't be so shy (Filatov & Karas Remix) ♛♛♛
Κυρ 23 Οκτ - 20:57 από manolissp
» ~Αχ βρε ζωή~ Νίκος Οικονομίδης ♬♪
Παρ 21 Οκτ - 20:01 από manolissp
» The Olympians - Istoria (Ιστορία)
Παρ 21 Οκτ - 17:26 από manolissp
» olympians --o tropos
Παρ 21 Οκτ - 17:20 από manolissp
» Ελένη Δήμου ~ Δεν με νοιάζει
Παρ 21 Οκτ - 17:17 από manolissp
» Μια γυναίκα μόνο ξέρει - Καίτη Γκρέυ
Παρ 21 Οκτ - 17:10 από manolissp
» ΟΤΙ ΑΓΑΠΩ ΕΙΝΑΙ ΔΙΚΟ ΣΟΥ ΓΛΥΚΕΡΙΑ-HD
Παρ 21 Οκτ - 17:06 από manolissp
» ΓΙΑ ΠΟΥ ΤΟ'ΒΑΛΕΣ ΚΑΡΔΙΑ ΜΟΥ- ΟΡΦΕΑΣ ΠΕΡΙΔΗΣ
Παρ 21 Οκτ - 16:58 από manolissp
» Ζαφείρης Μελάς - Γαμώ την Καλοσύνη μου (Νew 2011)
Παρ 21 Οκτ - 16:54 από manolissp